Maju, uma guerreira

Por 13/01/2019, 00h:01 - Atualizado: 12/01/2019, 21h:17

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Jackelyne Pontes

Juju é uma menina que todos deveriam conhecer, sorriso no rosto, olhos expressivos, cheia de sonhos, desembaraçada. Maria Julia, Maju, Guerreira, ambos os nomes lhes são perfeitos. Atriz, modelo, amiga, filha. Em suas incontáveis fotos nas redes sociais nos ensina que a vida é para ser aproveitada.

Nem mesmo a Osteogenese Impefeita, uma patologia hereditária caracterizada por ossos frágeis que se quebram com facilidade consegue fazer que o seu sorriso se esmaeça. A osteogenesis imperfeita, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein,  conhecida popularmente como ossos de vidro ou ossos de cristal, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A enfermidade, que é genética, e a principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. Como ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita,  Juju precisa de um tratamento que visa  a sua  melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

Por meio das redes sociais de sua mãe, Alessandra, Maju esbanja simpatia. Aliás é ela que protagoniza o vídeo produzido por um canal de televisão anunciando que faltam 100 dias para o aniversário de 300 anos de nossa cidade, e também é ela estrela do outdoor de sua escola. Em novembro passou por mais uma cirurgia, e vem se recuperando a olhos vistos, tamanha é a sua força e sua coragem. Tenho certeza que a força que vem de sua família e amigos, que não são poucos, também contribui e muito para a sua saúde.

É justamente no palco, quando atua, que sua energia e luz se espalha. Já participou de várias peças, inclusive do Auto da Paixão de Cristo. Nos encanta, fascina e emociona.

Maju se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas, e a vejo como uma verdadeira embaixadora mirim no que diz respeito às medidas que a cidade precisa tomar para que as ruas sejam acessíveis, e que nós cidadãos tomemos consciência de que por exemplo, não devemos estacionar em vagas especiais e muito menos obstruir as rampas em nossas calçadas.

Como uma maneira de ajudá-la em suas necessidades diárias que incluem fisioterapia, natação, adaptações, enfim, os seus cuidados especiais, as artistas Vera e Zuleika doaram uma linda tela com dimensões de 1,53 X 53 para uma rifa. O sorteio acontecerá no dia 27 de janeiro. Para adquirir os números, que custam R$ 20,00 e também ser um colaborador, a sua mãe disponibilizou contato telefônico e conta bancária. Vamos ajuda-la? Viva a Juju!

Reprodução

Juju

Juju possui Osteogenese Impefeita, uma patologia hereditária, e segura quadro que será sorteado por meio de rifa

  • Alessandra P. Barros
  • (65) 98112-4256
  • Banco do Brasil - Agencia 2363-9 – Conta Poupança 44112-0 – Variação 51

 

Jackelyne Pontes é cirurgiã-dentista e escreve exclusivamente para este blog todo domingo. E-mail: jackelynepontes@gmail.com

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