Arte e Cultura

Domingo, 12 de Maio de 2019, 06h:54 | Atualizado: 12/05/2019, 06h:56

síndrome rara

Após a perder filha recém-nascida com síndrome rara, mãe supera a própria dor

Aos sete meses de gravidez, Miriam Jakelline Pereira descobriu que a concretização do sonho de ser mãe viria acompanhada de uma dura jornada. Os médicos revelaram que a filha da analista de gestão de pessoas tinha uma síndrome rara. Em 30 de abril de 2013, a pequena Maria Valentina veio ao mundo e deu início a uma curta e intensa batalha pela vida.

A menina nasceu com síndrome de Edwards, mazela que faz com que a criança carregue três cópias do cromossomo 18, em vez de duas. A doença faz com que o bebê tenha pouca expectativa de vida, pois possui diversas complicações. Estima-se que a gestante sofra aborto espontâneo em 95% dos casos.

Rodinei Crescêncio/montagem

Miriam Jakelline, ao conhecer a pequena Maria Valentina, prometeu que faria os dias da filha os mais incr�veis

Miriam Jakelline, ao conhecer a pequena Maria Valentina, prometeu que faria os dias da filha os mais incríveis. Bebê nasceu com a síndrome de Edwards

“Quando soube da síndrome e pesquisei a respeito, ainda na gravidez, vivi um período devastador. Busquei vários laboratórios diferentes, que pudessem apontar que havia um erro e que minha filha não tinha aquela deficiência. Mas todos disseram a mesma coisa”, relata ao .

Vivi um período devastador

Miriam Jakelline

Em razão da doença, a pequena Maria Valentina tinha problemas como cardiopatia, lesão cerebral, dificuldades renais e pulmonares.

Ao ver a filha pela primeira vez, Miriam revela que esqueceu todos os problemas da garota. "Naquele momento, não havia espaço para tristeza. Minha filha tinha nascido com vida e isso era maravilhoso para o meu coração de mãe. O meu maior medo era perdê-la ainda em meu ventre, por isso, diariamente pedia a Deus para que pudesse conhecê-la com vida", diz.

Desde o nascimento, devido aos problemas de saúde, Maria Valentina permaneceu internada em uma UTI neonatal. Miriam revela que fez uma promessa para a pequena: faria os dias da filha os mais incríveis que pudesse.

"Tentávamos transformar a rotina da UTI em dias mais leves, na medida do possível. Baixava músicas instrumentais com som de pássaros, rios, cachoeira e levava para que ela conhecesse o mundo fora das paredes do hospital”, diz a mãe, que passava quase 24 horas por dia ao lado da recém-nascida.

“Eu levava cartinhas que ela recebia, lia os recados dos familiares e os presentes daqueles que tanto esperavam pelo dia que pudessem conhecê-la”, conta.

Ofereci a ela todo o amor que habita em mim

Miriam Jakelline

O bebê passou por três cirurgias ao longo do período em que esteve na UTI: uma cardíaca, uma traqueostomia e, por último, uma gastronomia – para a fixação de uma sonda alimentar. No último procedimento, Maria Valentina não resistiu.

"No período do pós-operatório, o quadro dela se agravou e o coraçãozinho não suportou e parou de bater naquele corpinho tão marcado pelas lutas diárias", lamenta a mãe.

A pequena Maria Valentina faleceu em 9 de agosto de 2013, 102 dias após o nascimento. O breve período foi o suficiente para mudar a vida da mãe. "Ela me ensinou inúmeras coisas. O principal aprendizado de tudo que vivemos é que algumas coisas não estão sob nosso controle. Se não posso mudar, devo acalmar meu coração e lutar pelas coisas que posso", diz.

Miriam ainda se emociona ao falar da filha, mas conta que hoje encara a saudade como um motivo para seguir em frente. "Vivi intensamente cada momento ao lado dela. Ofereci a ela todo o amor que habita em mim. Minha filha trouxe amor, paz e perdão para a minha vida".

Seis anos depois da morte de Maria Valentina, ela confessa: nunca irá superar a perda da garota. "Eu não superei, mas não tive outra escolha. Penso que ressignifiquei a dor da perda. Aprendi a aceitar as coisas pelas quais não posso mudar. Claro, tudo o que mais queria era a minha filha comigo, mas sei também que se não foi vontade de Deus, deve ter algum propósito maior que talvez eu desconheça", afirma.

Apoio de parentes, amigos e desconhecidos

Arquivo Pessoal

Jackelline e Arthur, seu beb� arco-�ris

Miriam Jackelline junto com o filho Arthur, seu bebê arco-íris

A analista de gestão de pessoas se casou durante a gravidez de Maria Valentina. Ela conta que o marido, o administrador Marcos Paulo Mantovani, esteve ao seu lado durante todos os momentos da gestação e do nascimento da filha. "Meu esposo sempre foi muito dedicado e apaixonado pela filha. Ele diz que fomos carregados no colo por Deus, pois, de alguma forma, nos sentíamos amparados enquanto vivíamos todas aquelas dificuldades", diz.

Os pais de Maria Valentina eram uma das poucas pessoas que tiveram contato com ela, pois as visitas na UTI eram restritas. Aos parentes e amigos, que mandavam força para eles, Miriam gravava vídeos pelo celular e compartilhava. "Infelizmente, poucos parentes e amigos tiveram a oportunidade de conhecer a minha filha pessoalmente, ainda com vida", lamenta Miriam. Ela criou uma página no Facebook, "O Diário de Maria Valentina", na qual publicava textos para que as pessoas conhecessem mais sobre a rotina da recém-nascida na luta pela vida.

Depois da morte da filha, ela teve apoio intenso dos parentes e amigos. A analista de gestão de pessoas também passou a ser procurada por desconhecidas. Isso porque a página que ela criou no Facebook para relatar sobre a rotina de Maria Valentina a amigos e parentes tornou-se popular e passou a contar com mais de 7 mil seguidores.

"Muitas mães começaram a me procurar para conversar, algumas para falar sobre a perda, outras para comentar sobre a síndrome ou outras deficiências. Eu percebia que elas sentiam necessidade de falar com alguém que conhecesse a dor delas", comenta.

“Eu digo: nem sempre precisa dizer algo, quando uma mãe quer falar sobre um filho que já partiu, ouça. Enquanto ela quer falar, ouça. É importante externar essa dor sem ouvir julgamentos ou palavras de que precisamos deixar os nossos filhos descansar. Essa mãe só quer ser ouvida, então, se queremos ajudar de alguma forma, ouça com amor”, completa.

Recomeço

Arquivo Pessoal

Marcos Paulo Mantovani,  Miriam Jakelline e o pequeno Arthur

Marcos Paulo Mantovani, Miriam Jakelline e o pequeno Arthur

Menos de um ano depois da partida de Maria Valentina, Miriam e o marido descobriram que teriam mais um filho: Arthur. "Ele é o meu bebê arco-íris (como são chamadas as crianças que nascem após a mãe perder um filho). Ele chegou após a tempestade e nasceu saudável", comenta. O garoto está com quase cinco anos. "O meu filho me trouxe luz", diz.

Hoje, aos 40 anos, ela concilia a vida de mãe com a carreira como analista de gestão de pessoas, professora universitária e escritora. No último sábado (11), ela lançou o seu primeiro livro: "O Diário de Maria Valentina" (R$ 39,90), pela editora Umanos Livraria. Na obra – disponível na banca da editora, no Várzea Grande Shopping –, ela relata a sua história com a primogênita.

A ideia do livro surgiu após Miriam publicar os relatos na página no Faebook. "Percebi que escrever sobre isso me ajudava muito. As palavras vêm do fundo da minha alma. No início, fui um pouco resistente em escrever um livro, pois achava que não seria capaz de reviver tudo isso para colocar as palavras no papel. Mas sabia que a minha missão era muito além das redes sociais. Sabia o quanto os meus relatos eram um bálsamo para muitas mães que acompanharam a minha história".

“Sempre tive um desejo de ajudar pessoas que passaram pela mesma dor, então encontrei no livro uma maneira de ultrapassar barreiras e eternizar a minha história de amor com a minha filha. O meu desejo com o livro é que ele consiga levar acalento mães que passaram ou não pela perda de um filho e que a minha história possa ajudar outras famílias”, declara.

Desde a partida da filha, Miriam também participa de grupos de apoio, dá palestras sobre o assunto e visita outras mães que queiram conversar com ela. "Procuro ajudar por meio da experiência que vivi", diz.

Ela considera que o Dia das Mães é uma data especial, pois sempre sonhou com a maternidade. Mas frisa que é uma mãe pela metade, desde a partida da filha. "O Arthur me trouxe de volta a alegria da data. Mas se engana quem pensa que um filho substitui o outro. Cada filho tem o seu lugar especial no coração de uma mãe e lugar da Valentina será sempre lembrado com saudades, especialmente nesta data".

Divulgação

Livro contra a hist�ria da pequena Maria Valentina, que trouxe muitas li�es � fam�lia

Livro conta a história da pequena Maria Valentina, que trouxe muitas lições à família durante os mais de 100 dias de vida. Livro foi lançado ontem na Capital

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